martes, 3 de abril de 2012

to be or not to be.



Esa es la cuestión.  





RADIO EUSKADI


I Will Survive: el autismo


02-ABR.-2012





Cabecera de prensentación de la entrevista en La noche Despierta y enlace para escucharla.


Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2012/04/mi-entrevista-en-radio-euskadi-y-un.html#ixzz1r0dox5w6


Anabel Cornago lo deja claro: su hijo tiene autismo, pero no es autista. Anabel ha escrito un libro, Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo, que explica a los padres de niños con este transtorno del desarrollo cómo actuar, estimularles y permitirles la mejor infancia posible. Eric la mira con sus grandes y preciosos ojos azules y nos enseña que podemos convivir con ello.


http://www.eitb.com/resources/flash/video_player.swf





Ayer fué un día azul,globos azules, piezas azules, videos azules, olas azules, ojeras azules jjjj.


Azul y azul hasta en los anillos -preciosos por cierto-y uñas de Mercedes Milá. preciosas también, azul pitufo.No me resisto, jjj anillos y enlaces:http://www.elajoyas.com/






Y  hoy un montón de personas más saben qué es lo que simboliza ese azul. Con la miga que tenian en la gala,casi se intuye la aventura, si es que ya me he enganchado, ya tengo que saber que pasa ahi,jjjj, asi que entiendo que tenian muchas cosas que contar y que no tuvieron tiempo de mas.


Me pareció fugaz para tanto que me interesaba volver a ver,porque me di el gusto de verlos lidiando con los apoyos visuales, a los concursantes, a traves de las 24 horas de mitele.


Pero yo tengo tiempo, y lo que vi en la casa en directo se merece unas letritas. Buenas. Nada de pomelos pochos, no oí faltas de respeto, o mi censor mental las pasó por alto, porque no lo vi buscando faltas de respeto, sino  observando lo que un grupo cualquiera de personas sabe sobre autismo, lo que interpreta de una información rápida, aqui nadie nace enseñado.


Si todo el mundo supiera comprender y respetar a las personas con autismo, no habria nada que conmemorar el dia dos. Para mi no es una fiesta., o lo son los 365 dias del año, que para eso tengo a un juerguista en casa...


Yo solo se que no se nada y que dudo de todo. Para ofenderme por lo que los demas aún no sepan, abro el periódico cualquier día y me ofendo. Con suerte hasta me dejan ladrar un poco. Ladrarterapia, muy sano.


Como experimento no tiene precio! Esto lo dije antes de verlo, pero es que despues, creo que es una idea para patentar,en plan inmersion en euskera en un barnetegui, o irse a estudiar ingles nativo. Es juntar un grupo de cabezas a trabajar en algo y salen ideas estupendas, ¿estaba yo oyendo  a una concursante de gran hermano explicarle una balanza emocional a otro concursante? ya me he dormido en mi mundo surrealista? Una balanza! aqui de coleccion de emociones, a escalas o termometros ..pero  balanzas no se me habian ocurrido, no. Y eso que tengo hasta pulseras de emociones, en mil millones de formatos. Pues balanzas, no. Gracias solete, probare, seguro.


  Oía  BARRA DE PAN Y FOTOS ALREDEDOR,para referirse a convivencia.


Que dejavú, de cuando recortaba fotos, y catalogos de propaganda... y veía una imagen aprovechable en cada cosa que miraba.  Pero cómo alucino. De autismo no sabemos nadie, eso esta claro, sabemos de las personas CON autismo ,con las que convivimos, por que no es un ente con patas y sombrero de ganster. Autismos. Cada uno el suyo. No nos tiene el autismo a nosotros, es al reves. No moldea su personalidad ni la define, pero si puede condicionar sus reacciones, como tan perfectamente dijo Ari., creo, , perdon, no me ha dado tiempo a controlar los nombres. Que no se sentiria muy sociable en ciertas circunstancias.


 Las chicas decian cosas que me han emocionado. La parte del confe  no lo vimos en las 24 horas. Ellos se llevan una semilla, y en cada casa ha entrado una semilla de visibilidad, para dejar de ser invisibles. 


http://www.telecinco.es/video/video-embed.html?contentId=TL5VID20120403_0024&width=300&height=169&showTitle=1&showSummary=1




[slideshow]


Personas como todos los demas. Mis superhéroes tambien lo son, afortunados y valientes, cada día, y si se me rompe el corazon es de admiracion y de impotencia ante injusticias, no por su autismo , al que no reconozco autoridad limitante, como mucho condicionante., de apoyo, claro.


Nosotros usamos comunicación alternativa, así es su autismo . Vivir entre imágenes para poder expresarse con ellas, no hay receta mágica de nada, porque cada persona necesita los ajustes necesarios para cubrir sus necesidades.


Por no hablar de la muy insana envidia de Piktoplus que me daban ganas de asaltar Guadalix, pero ha habido que esperar poco, ale, un no parar estos donostiarras! ale, a conquistar el planeta Piktoplus!! QUIERO QUIERO QUIEROQUIEROQUIEROOO JAJJAJA, el noticion ansiado:


 http://www.limbika.com/es/blog/38-noticias/69-dia-internacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-de-autismo





No solo tenian Piktoplus, tuviron que organizarse un panel agenda de tareas... Ver para creer ains, ojala hubiera muchos humanos asi, capaces de intentar adaptarse y hacer el intento personal de comprenderlo, en un ratito.. Deberian hacerlo profesores y padres y madres, no solo quedarse el ejemplo de Gran Hermano.


Que como no es un anuncio no hay guion, tan real como la vida misma, lo mismo que sabríamos todos antes de vivir inmersos.


Poco , con suerte.


De comunicación visual, sí que sabemos, mas o menos ,todos los que vemos, y de comunicación alternativa, sabemos todos o nos ponemos rápido si nos interesa la expresión.


Lo que yo hubiera dado yo por un equipo organizador real de apoyos visuales, (el equipo online, la tribu familia virtual, es estupendo para descargarse sus  trabajos, jjj,pero a ordenarlos no vienen!!!


Tener diez cabezas pensando en el mismo problema. Leñes..lo que daria hoy mismo por poder quedarme incomunicada una semanita meditando expresiones de necesidades joer vaya vicios mas perversos me quedan.


....El  publico de la gala,  puede que no tenga un master, pero a algunos concursantes desde luego que yo se lo daba. Esas sensaciones que hoy han notado como novedad y experimento,en un dia a dia continuado, pueden alterar tu conducta,la tuya,no la del autismo,que viene sin conducta, porque depende de lo que perciba la persona con autismo. Que hemos quedado en que no nos posee.






En la teoría y en la práctica, no hay grandes similitudes.


Hay expertos en libros. Se los pueden estudiar y aprender de memoria.


En Mikel,no.


Solo quienes le conocemos. Porque es una persona, con su caracter individual.


En incomunicacion GH son expertos, en pruebas y retos tambien, lo han demostrado, pudiendo dar unas pinceladas de algo tan eterno, ambiguo y elástico, que lo que a uno no le molesta le molesta a otro, familiares incluidos,  que unos lo viven como enfermedad y otros lo vivimos como pelirrojo profundo.






Unos que dicen autista .


Otros que decimos CON  autismo.


Pues yo tengo un hijo. ES una PERSONA. Se llama Mikel. Es asi y punto, no me importa gran cosa el nombre o tamaño o peso de la etiqueta, si no me sirve para saber cómo hacer las cosas de otra forma que él sí pueda, no me sirve la etiqueta para nada en absoluto. para que te miren raro, como Al autista, como si fuera otra persona diferente desde el etiquetado, otra raza, que coño, otra especie marciana. Una especie muy rara que ha de salir de su entorno vital para su integracion , en otro entorno ajeno, claro.Y cuela. En ese sentido, tambien somos piezas de puzzle, a veces involuntarias, se aprieta para que encajen donde manden, aunque no quieras, aunque vaya contra tus principios y tu plan bien centrado en una persona, de la que eres responsable.


¿ Es una pieza del puzzle de otro, con forma de etiqueta?


No. SOMOS PERSONAS.


Yo no parí ni persigo una etiqueta,SÓLO me importa cómo ayudarle a el, que de todas las personas con autismo que conozco,ninguna tiene las mismas necesidades que otra.


Mejor que políticos que se hartan de usar el término de modo despectivo, incluso ayer, mejor que periodistas que se llevan mis premios pomelos pochos por faltones, pues si, muchísimo mejor Gran hermano, que la mitad de los profesionales que conozco, que jamás se habrán planteado usar su propia empatía antes de ponerse a medir la de otros.






Anoche dibujé a Mercedes Milá mientras veia la gala.




Mercedes, rompedora que estaba, preciosas sus manos de azul, gracias por su voz azul.


Gracias por darnos visibilidad a un colectivo pseudoinvisible.


Pero si no lo  digo reviento; mi hijo no es una "personautista." Porque no me da la gana sacarle de su manada de personas a secas.  


Cuando me empapaba de teorias sobre autismo e intentaba encajar a mi hijo en ellas, y me veia tan desbordada de imposobilidad, que no me podia plantear el término en sí mismo, me parecía un detallito, porque lo que yo leía era Autismo de libro, y buscaba y no es el de Mikel.


Pues asi es Mikel, y ASI SON ESTOS OTROS MUCHOS superhéroes-inas como él.


Cada uno, a su manera.


Me llena de orgullo y satisfacción plantar el video de Menchu Gallego,  TENER NO ES SER.


Menuda cuadrilla de liantes on line que tenemos jejejeejejejjjejj






Porque tengo ojos y no son comparables ni entre mismo diagnostico,ni entre mismo número de pie.


Personas y punto. Personas ,con muchas facetas, y también con autismo., cada persona con su autismo. No personas autistas, no hay una subdivisión de personas, ni de ciudadanos.


Las personas que tienen autismo son tan personas como el resto, y punto, como todos los demás.


Con las mismas necesidades y con derechos , que publica la pagina de Telecinco  , no es por exponer una lista de derechos que te amparen ante nada, no, porque son derechos a conquistar.


Por eso quienes les vemos y amamos, tenemos que hacer campañas de concienciación, tenemos que poner globos y no admitir que en diálogos de besugos entre prensa o políticos insulten a nuestros hijos, usando el término autista como metáfora delo que les de la gana,como insulto vejatorio generalizando.  Porque la Rae se lo amparaba. Ahora que lo han modificado, seguirán amparándose, me da igual que forma lingüística usen, yo no protesto por gramática.,sino por  ética, y eso no se exige para nada, en general.


Porque no les importa ,lo que ellos siembran lo recogemos los demás. A veces si que les importa, y dejamos de ser invisibles cuando protestamos. Y contamos con un aliado más.


El autismo como sus derechos, no los comparten con mas gente,y  el autismo no se quita ,pero los derechos, ejem, va a ser que si.


Mi hijo no es autista, como no lo es el de Anabel, como dice en la entrevista de Radio Euskadi que abre el post y explica mejor,Se llamaran Fulano o Mengano, tal  o cual, tendrán unas aficciones y unas aversiones diferentes, habilidades y dificultades distintas, seran pelirrojos o morenos, pero eso no unifica nada ni define nada. No hay ni minimo ni un maximo común denominador para autismo, no lo hay.


De bandera o plan,  puede ser.  De boikot al colectivo puede que también.


Cada uno solo tiene un autismo, no hay un genérico que ingerir para volverse autista o volverse invisible, como si fueran sinónimos. Por eso los 2 de abril nos hacemos ver pintando el mundo de azules. No es el dia de la foto, aunque lo sea también, como cada palo aguanta su vela, pues unos ponen globos, conciencian a pie de calle,  sueltas de globos, otros hacen gaupasas, otros conquistan la tele, y otros piden beneficios fiscales. Lo que sea, cada uno tiene su vida y su propio plan.


Ninguno tenemos la verdad del autismo, porque intentar definirlo es un espejismo.


Etiquetan a las personas, y de pronto son invisibles, sus derechos también quedan detras del paraguas de la etiqueta, que es suficientemente amplio para que quepa todo. Cualquiera que sepa de tamaños y pesos de etiquetas, vendra a decidir sobre el futuro de un niño al que no ven, solo ven "el autista" y lo que ellos crean que signifique. O lo que ponga en los libros. El futuro de los niños no sale en los libros. Lo deciden quienes no nos ven.






"ah que bien que me traigas info, nunca he conocido a un autista" de una tutora.


-ES un niño .Se llama Mikel. 


No sabía que nuestra etiqueta era una capa de invisibilidad, pero se aprende prontito.


Mi hijo tenía 4 años y iba al colegio a aprender de alguien que no le veia. Luego ya le vio como niño.


  SUPERHEROE. Y superhéroes hay un porrón, y todos diferentes.


gracias a Sergio Palao y a www.catedu.arasaac.org  por los pictos, por que sin ellos me muero, directamente., ya que es donde encontramos material accesible para mi pequeñajo, y pictgramas para adaptarselos. y Araword -oh salve araword -


  ¡el mundo avanza !.






NO ES UN MANIFIESTO SIN MAS, YA QUE ESTOY, TE PIDO AUTOGRAFO PARA QUE EL SISTEMA AUMENTATIVO ALTERNATIVO C OMUNICACIÓN , SAAC, SEA RECONOCIDO COMO LA LENGUA DE SIGNOS Y TENER ACCESIBILIDAD DE ENTORNO , Y MATERIA, REAL. ,QUE PARA DISIMULAR, NO ESTAMOS.


http://actuable.es/peticiones/derechos-todas-personas-con-tea


EVENTO EN FACEBOOK DE TEA INCLUSION SI.


https://www.facebook.com/events/376405529038961/




¡Derechos para todas las personas con TEA!


http://teainclusionsi.blogspot.com.es/2012/02/documento.html








viernes, 23 de marzo de 2012

SIN ASOCIACIÓN EN VITORIA GASTEIZ

Este sábado, que me aburro, voy a contar qué se ha encontrado mi hijo  en el lugar de las herramientas que dicen promover su integración en sociedad y defender sus derechos en esta ciudad.
Aquí podría poner, como en la Historia  Interminable, una NADA que se lo zampara todo.
Debo ser yo una zumbada que  no aprecia las necesidades vitales, y no debo saber en  qué debo emplear nuestro tiempo, y que para qué hacerlo, ya que lo hemos tenido que hacer solos, con el apoyo de sus profesores del colegio, en el que por supuesto, jamás nadie ha puesto los pies a informar de nada a nadie.
No debe ser de su incumbencia. Mía desde luego que sí lo es el dotarle de un medio alternativo de comunicación. Alternativo no es Opcional. Alternativo es OTRO SISTEMA DE COMUNICACIÓN DIFERENTE AL USUAL.
Y explicarselo a su entorno pues también, un hobby como cualquier otro, que no es opcional.
Porque de que lo haga, depende la interacion de mi hijo con su entorno vital. Así que voy gustosa donde sea. Es mi responsabilidad.
Este mes nos dimos de baja en la asociación, ya QUE POR FIN CONSEGUIMOS QUE NOS DIERAN UN INFORME FECHADO EN 2008. 
Como no le ha vuelto a ver desde 2008 tengo un informe de un niño de tres años y un niño de casi 7.
Es muy llamativo que aun apreciando que no usa el lenguaje, su atención se haya limitado a ofertar dos actividades deportivas con 5 niños de la asociación y 5 monitores soletes todos, donde ellos dicen.
Que consideren que publicando nuestra experiencia con ellos perjudico a todos los asociados y me invitan a marcharme o a arremangarme ya me parece como el colmo de los colmos, y ovbiamente que nos marchamos , en cuanto nos dieron su tan  increible informe de folio por año de espera, 4 folios, 4 años,pero de ahi a callarme va un trecho largo.









sábado, 3 de marzo de 2012

MUNDO AL REVES

Que cualquier padre o madre se ponga un momentito en nuestra situación surealista, que a fuerza de serlo, una no se percata que SER ,ES, ya.

Imaginese el querido lector, pues, que estando en su casa recibe una llamada del departamento de educacion, para explicarle unas cositas que no hemos debido entender.

A los padres se les cita en el departamento de educacion y se les explica que van a cambiar a su hijo a otro colegio, diferente al que cursa desde los 3 años, con otros profesores a los que no conoce dde nada, lleno de alumnos que no son sus compañeros ni conoce.

Se nos explica claramente, ya que no nos damos cuenta, que es mas caro llevar a nuestro hijo a ese otro colegio, y que esta suficientemente lejos de mi casa para considerarse el trasporte escolar que se ovbió mientras acudimos mas lejos al prefabricado dos cursos.

Ahora  se nos explica que ni conocen a nuestro hijo ni sus circunstancias personales, NO nos explican en base a qué se adpota esa unica PROPUESTA CLARA, solo que los niños con deficiencias estan mejor atendidos en ese colegio.

O en cualquier otro colegio, con ese tipo de aulas.
Tengo heridas en la lengua, de mordermela.
Pero aun asi le resulté agresiva, consideraba que llevaba la escopeta cargada, y que no comprendo el alcance de lo que tiene mi hijo, que se lo han debido explicar a ella, mientras nosotros seguimos esperando que alguien sepa lo que es, y lidiamos con una sopa de prejuicios y limites que no vienen de serie,los impone la sociedad, por cobardía, y porque aplastar al hijo de los demas esta chachi, incluso me dijo que si tuviera un hijo con problemas lo llevaria a ese aula.

Pues llevelo, no soy yo la que la llama a su casa y le dice donde tiene que meter al niño.

Nada por escrito, solo un numero en un papel que no me permitia leer y que nos leyo en euskera. Me hablo de lo que decian otras familias que nada tienen que ver con nosotros,y de lo especialistas que son esas aulas.

QUIERO UN MUNDO DE ESPECIALISTAS A LA ALTURA.

GRACIAS TRIBU

Una se encuentra con una asociacion con la que no hago nada salvo pagar cuando toca, asi que mientras pague, tendre derecho a decir el trato que se me ha dado .
Asociación Arazoak , englobada en  Fespau, de la que si quieren ustedes saber algo, les deseo mas suerte  de lo que yo he tenido.
Nos grabaron , a mi hijo con tres años ignorando a dos señoras que no conoce y que no saben reconocer las cosas divertidas ni aunque les muerdan el culo, lo llamarian diversionterapia, y lo cobrarian...en fin, tambien obtuvimos una entrevista filmada donde nos explicaron con una palabra lo que le pasa a nuestro hijo, recomendadndonos que no buscaramos en internet, (que a esas alturas estaba escogido, explorado arado y germinando) , que ya nos pasaría un libro, si nos interesaba. No nos lo han pasado,aunque he de decir que uno de los socios me paso un cd con pictogramas. Gracias J. no lo olvido, y no es un ataque personal.
No tengo ni idea de donde estan esas grabaciones,ni ningun informe de ellos. No tengo ni idea si hay un fichero de padres y niños grabados en manos de algun supuesto experto. Llevo pidiendolo 4 años,pero no me contestan a los mail,nunca, desde la asociacion, a ninguno. Mucho menos se dignan dejarme un comentario donde les menciono expresamente,no vaya a ser que siga contando chistes, que podria seguir una vida entera.
Mi asocicion y el ayuntamiento consideran que natacion y psicomotricidad es suficiente distraccion para una familia en nuestras circunstancias, y las organiza, agrupandonos por digagnostico en grupos de 5 con 5 monitores, en otros colegios fuera de horario escolar. Pagadas al ayuntamiento, porque vienen en la cartera del resto de actividades que el resto de personas sin su etiqueta si puede hacer en el cívico que su familia no debe estar pagando.
El cd con pictogramas que me dejó un padre al ver nuestra situación, el trabajo del colegio,la red,las bibliotecas es toda la terapia que ha tenido mi hijo
Fue diagnosticado con 3 años, saltandose asi la atencion temprana, y desconociendo lo que es.
Se nos deriva desde neurologia, con nuestro diagnostico a la asociacion a grabarnos, y a la upi a no lo se aun.
Ni me contestaron ninguna pregunta,ni me informaron de nada, ni nada mas que escuharme como un camarero sin potes que ofrecer. A los dos años el sistema de Salud Mental de Osakidetza le da 45 minutos de psicoterapia que no me dejan presenciar y que pretenden repetir en los siguientes meses, aunque ni me dieron informacion, ni me dejaron presenciar lo que hacia con mi hijo esos 45 minutos en su sala, con mi hijo no verbal, en una sala  sin comunicacion alternativa posible porque el no la llevo.
Una psiquiatra de esa misma unidad mental , ¿pongo iniciales o nombre? le estoy pagando yo su sueldo? , de momento no, donde competa si es tan de chiste como a mi me parece.
Se limito a decirnos que nuestro hijo necesitaria salud mental de por vida, medicacion en dosis muy bajitas sin más explicación, para los burros y la ansiedad, ( que no tiene ninguna de esas dos cosas en su  vida)
 Se encuentra una con un sistema de salud que identifica al niño como raro, le ponen otro nombre o numero cualquiera, no me importa, ni las reconozco, me da igual la etiqueta que sea, no limita los derechos de los niños, y si lo hace es de una bajeza ética indecente en 2012, asi que espero escandalizar o avergonzar a quien deba hacerlo, yo lo hare de lo que yo deba, pero a mi ni me paga nadie ni trabajo para nadie,ni le pido nada a nadie, asi que espero lo que esta puesto ahi , desde toda la historia de la civilizacion, esté tan disponible para mi hijo como para el resto,porque es tan suyo como tuyo.
Los unicos que han estado ahi consantes estables y a la altura son el colegio que afortunadamente, e ignorado consjos de neurologia, elegimos por cercanía a pesar de duplicarnos el idioma, al ser de unica opcion inmersión en euskera, que asumo, por principios, y cercanía.

domingo, 26 de febrero de 2012

EUSKADINKLUSION?

ERDERAZ  ENCIMA? Bueno,por  llevar la contraria, que no quede, en euskañol; baina, hemendik aurrean euskara ikasten ari naiz, pero mientras me aclaro cómo se conjuga se me pasa la vida, escribo en castellano para terminar alguna frase.
Aqui me veo, soy Fátima Collado, http://fatimamikel.wordpress.com 
 y no se por donde me da el aire, como el resto de humanos que no trabajamos en educación. Yo sí que trabajo en educación, pero en una concreta, la de mi hijo, es mi objetivo,mi trabajo, mi hobby y mi pasión. Mi responsabilidad y mi obligación.
Es un niño pequeño,no debería ser nada complejo en un mundo civilizado. Pero no está tan civilizado como parece, o no lo suficiente , mi hijo se encuentra un mundo sin pintar, estoy harta de decirlo pero es como está, sin pintar.  
Nos dieron una etiqueta y no se si nos hemos vuelto invisibles nosotros o el entorno se ha vuelto intangible y sólo es un holograma , real, pero para el resto de humanos, quedando a nivel de decorado para mi sol del mundo. Si fuera cualquier otro me parecería igual de injusto,pero mi hijo me duele. 
Me duele haber aportado nada a esta sociedad, me duele haber puesto un granito para nadie, haber cumplido mi funcion en este engranaje trabajando como toda la familia, para que cuando necesitamos del engranaje que pagamos y  esta disponible para todos, me lo encuentre ficticio, irreal, para nosotros no está diseñado, para ti no. No somos los primeros, no hemos inventado la accesibilidad ni su carencia.
 Pero hoy ya se me hinchan las narices, y todo lo demas, que pasa si hay  tea en la  familia y se pretende  vivir en inclusion en Vitoria Gasteiz, al menos planto aqui un lugar para contaros los chistes malos a los que nos enfrentamos, a ver si le encontramos la gracia con ayuda de la red, y nos reimos todos juntos,..pretendo reunir la legislacion que nos incumbe, porque estando las competencias cedidas en el estado,en cada feudo un rey, y una forma de gobierno y organización.
 Sobre todos los feudos europeos hay leyes que respetar, que nos amparan, y que deben estar muertas de risa esperando que alguien se las lea y las lleve a cabo. Qué, no se conforma con lo que le dejamos hacer? no,no me conformo.  Mis derechos te los regalo cuando quieras, si me los ganas apostando,los de mi hijo no son mios,no puedo regalarlos, he de defenderlos. Tardamos,  hay plataformas por todo el estado, que incongruencia, un mundo real  de chiste y una red virtual mundial desinteresada que da herramientas,material y  soporte moral. Ver para creer.