domingo, 14 de julio de 2013

Escrito desde la neurodiversidad . De Marta Montoro.

Que gustazo de libro. Al fin he requeteleido esta joya. Lo recomiendo al mundo entero y sobre todo a las familias con neurodiversidad.
Ojalá hubiera tenido esto en vez de un birrioso número sin explicación porque darnos el nombre y numero del manual de psiquiatría no nos sirve para nada. La familia debe saber a que dificultades se enfrenta y con qué herramientas las podrá trabajar y dejar los juicios salomónicos y las numeraciones de etiquetas aparcadas. El futuro y lo que podrá hacer o no dependerá de lo que le enseñemos y de cómo lo hagamos dependerá el aprendizaje exitoso.   Aprendiendo.
Que libro tan concreto y maravilloso!!
Y desde un prisma único ,la neurodiversidad docente. Marta es estupenda y muy generosa por dejarnos ver desde su óptica y aprender de ella.  Es un libro que lleno de apuntes útiles . Marta sigue escribiendo que quiero leerte mas!
Es muy directo y recomendable a toda la familia por las pautas o estrategias que da y por el enfoque . Muchas gracias por escribirlo!!
... aparecer nombrada me resulta surealista.. yo me ahogué en internet hasta encontrar esas referencias de las que sigo bebiendo. Esto es como una gran cooperativa. Cada uno pone su granito de arena o pieza de puzle . Es un honor figurar en ese paquete de bloguer@s.
Psilycom ediciones,mundo!

domingo, 28 de abril de 2013

EN LA TELE!


Pues una aventurilla mas, en el minuto 33  salió mi pequeño duende  en las noticias, con los solucionadores de Limbika, a los que hago la ola otra vez, y otra, y otra.
Mikel lleva PiktoPlus al cole cada dia,  gracias a el puede comunicarse  en los dos idiomas en los que vive inmerso, y yo toda orgullosa del pequeño punki, claro. El comunicador táctil hace que sea fácil lo que de otro modo era imposible, y podemos entrenar en el clase  y en cualquier sitio.

minuto 33, como el link no chuta, planto la grabacion cutre de movil a tele..


video





Una anotación, ...( o reviento.. ), es Mikel, es un niño pequeño, y tiene autismo, el autismo no le define, no es una raza aparte, es una etiqueta que condiciona las oportunidades que tiene en la vida, ya que necesita adaptaciones en su aprendizaje, y entrenamiento diario para lograr cosas que son  simples para el que no tenga autismo, como comunicarse con su entorno.
Gracias al cole por animarse a la aventura, y a los compis y familias , al equipo de Teknopolis de  EITB tan majos,  a Jorge por hacer que todo sea tan fácil y no imposible, a Mikel por no desmontar las cámaras, a Raquel LLamas por solete y ofrecer el espacio del Centro Core para grabar el programa que se emite mañana dia 29, donde  medio en trance de la vergüenza explico  - como pude- lo que supone para nosotros la comunicación alternativa y cómo organizamos el lenguaje.  En el ultimo minuto , pequeño avance..
y el programa en euskera...



castellano..



y transcripción, (gracias Cachito!)

Se ha especulado mucho sobre el origen o la causa del autismo. Hoy en día se sabe que tiene origen genético, y que intervienen genes que tienen que ver con el desarrollo del sistema nervioso en los primeros meses del embarazo. La carga genética es la principal causa, pero el entorno también puede influir. Por ejemplo, la talidomida que se administraba contra las nauseas del embarazo causaba autismo entre otros efectos secundarios graves. Al contrario, se ha demostrado que tomar ácido fólico antes del embarazo disminuye el riesgo de autismo un 40%.

Este trastorno afecta al cerebro: a la amígdala, al cerebelo, a las células espejo (que hacen que un niño refleje el comportamiento de su entorno), a las áreas del lenguaje y de la imaginación. Y, por tanto, también afecta a la inteligencia. Lo cual no quita que haya personas inteligentes con rasgos de autismo.

El autismo no se cura, pero se puede mejorar la calidad de vida de manera sustancial. El tratamiento se basa en la educación y en la atención, y, aunque se está investigando, por ahora no tiene tratamiento farmacológico.

Es viernes por la tarde. Y, como es lógico, los niños están deseando salir en la ikastola Toki Eder de Gasteiz. Por lo menos Mikel y sus compañeros a última hora tienen colchonetas.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Yo creo que hay básicamente dos estereotipos. Uno es que estos niños son extremadamente aislados, que no se relacionan, que no quieren estar con los demás etc. Eso es mentira.

FATIMA: Él siempre es muy social con nosotros, nos mira a los ojos, siempre nos ha demandado atención, viene a pedirte cosas. Todo lo que leía sobre el autismo tampoco me encajaba.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Un primer error enorme es el que todos son iguales. Todos son diferentes, y dentro de esas grandes diferencias, la gran mayoría tienen intereses sociales y comunicativos otra cosa es que le cueste progresar.

FATIMA: “Mi niño me mira, me sonríe, no puede ser”. Pues sí puede ser.No lees más que mitos sobre el autismo. No lees que cada niño tiene su autismo, con su personalidad, y el autismo influye en su personalidad, en su trato directo con el mundo.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: El segundo error que ha habido históricamente basándose en algunos pocos que tenían grandes capacidades entender que eran grandes sabios. Y no es cierto. Tenemos personas con mucha inteligencia, tenemos personas con poca inteligencia, como la población general. Más que eso, hay más deficiencia, hay más discapacidad intelectual que en la población general.

Si algo define al trastorno del espectro del autismo es la gran variedad de síntomas que afectan a tres áreas: a las relaciones sociales, a la comunicación y a la imaginación. Dentro de ese gran abanico hay personas con un nivel de inteligencia normal que son las que han ayudado a entender cómo ve el mundo una persona con autismo.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Hay una persona que dijo una cosa que a mí me encanta: “es como si yo viniera de Marte a la Tierra, y me encuentro con gente que no sé cómo funciona. No me sale el funcionar como ellos, pero yo puedo aprender, si me explican como tengo que funcionar yo funciono. Que me den el libro de instrucciones, y aprendo”. Y eso es lo que hacen, aprenden. Nosotros intuimos, ellos tienen que aprender.

Un punto fuerte de los niños con estos trastornos es su capacidad visual. Los terapeutas, los familiares, los profesores utilizan fotografías y dibujos para trabajar con ellos. Se trata de pictogramas. Los pictogramas son imágenes que les ayudan ha comprender mejor el mundo. Es una manera de desglosar la realidad en pequeñas partes más simples. En el caso de los niños que no hablan sirven además para que se puedan comunicar.

FATIMA: Necesitamos los pictogramas porque no tenemos lenguaje. Y aunque entendamos el lenguaje él no tiene capacidad de expresarse si no es a través de un sistema visual, que comprenda y que sea comprensible para él. No vale tampoco un pictograma muy esquemático, por el momento. Tiene que ser un dibujo claro, que sea comprensible y que lo pueda usar para expresarse y para pedirnos cosas.

El desarrollo de tecnologías como las tabletas ha abierto una nueva puerta: es posible llevar todos los pictogramas en una tableta, ordenarlos para hacer secuencias, añadir nuevos, hacer agendas etc.

El desarrollo de aplicaciones específicas para la comunicación con pictogramas que se ejecutan en sistemas móviles es una prioridad para asociaciones como Gautena, que ha desarrollado la aplicación e-mintza. Este tipo de aplicaciones nacen de la necesidad no solo de los niños o personas con autismo también de su familiares “condenados” a buscar, ordenar y cargar con infinidad de pictogramas para facilitar la comunicación en cualquier situación.

FATIMA: Yo a veces soñaba con esto. Dormía cuatro horas y soñaba con esto, y cómo ordenarlos. ¡Una pesadilla! Acciones, cosas del baño... (esto hacían en el cole), también son diferentes pictogramas que eran muy esquemáticos para él pero tenía el apoyo de las fotos. Y las acciones son infinitas: entre buscar y no buscar, limpiar, subir, y decir que no... Y ahora todo esto lo hago con el dedito en un momento.

Mikel utiliza una tableta llamada Piktoplus desarrollada en Donostia, en la empresa Limbika.

JORGE GARCÍA; Limbika: Lo que hemos hecho ha sido dibujar un mundo tanto en 2D como en 3D, que se resume en pictogramas, que son dibujos que expresan una situación, una emoción, una demanda... que puede ser beber, comer, correr, caminar...

JORGE GARCÍA; Limbika: Hemos creado un sistema que intenta naturalizar el lenguaje, de tal modo que lo conjuga. Normalmente se utiliza el infinitivo en este tipo de dispositivos, y nos parecía un retraso. En nuestro caso, a la vez que va pulsando los dibujos, en base al sujeto, al verbo y demás lo va conjugando, y así le acompaña a nivel evolutivo en su adquisición o en su aprendizaje del lenguaje.

La esperanza es que algún día no necesiten el comunicador, de modo que vayan adquiriendo el lenguaje de tal forma que el comunicador quede en segundo plano y les haya ayudado en ese proceso. Y en ese proceso, tanto con el naturalizador como con a complejidad de los dibujos que va a ir creciendo va a ir evolucionando con el niño.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Cuando empezamos nosotros aquí en Gipuzkoa hace 30 años esto pasaba en cuatro de cada 10.000 niños. Ahora en EEUU se sabe que pasa en uno de cada 88. En Corea uno de cada 38. La diferencia entre EEUU y Corea es que en EEUU y aquí nos basamos en los datos de gente que viene a las clínicas, a los servicios de salud. En Corea lo que hicieron fue coger una población escolar de 50.000 niños, y la barrieron, cribaron a todos, y se encuentran que hay uno de cada 38; no todos ellos tienen necesidades marcadas de apoyo, hay muchos que son variantes de la normalidad, y por eso viene el concepto de que esto es un abanico, de que esto es un espectro.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Nosotros tenemos una situación de privilegio para muchas cosas. Y para nosotros el reto puede ser el avanzar en la detección precoz y en el diagnóstico, y en los tratamientos multimodales, desarrollar nuevos medicamentos que influyan en los síntomas nucleares del trastorno, que todo eso lo estamos haciendo, pero ese es nuestro reto. Para la gran parte de la humanidad ese no es el reto. Entonces, yo creo que no tenemos que perder de vista la globalidad de los seres humanos.

Sabemos que la mayor parte de las personas del mundo con autismo no reciben tratamiento, de manera que son un colectivo absolutamente abandonado.

JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Hay niños que tardan en aprender a hablar, hay niños que les cuesta aprender a andar, hay niños que les cuesta aprender a leer, y hay niños que les cuesta aprender a relacionarse, establecer lazos, entender las normas sociales, a comunicarse socialmente etc. De manera que los trastornos que englobamos en todo el paraguas del espectro del autismo son problemas en el desarrollo de las funciones sociales y comunicativas que vienen a ser la esencia de las personas.

FATIMA: Es él el que no puede comunicarse y es él el que tiene una sobreestimulación constante, el que tiene que luchar por ello. Pero es un campeón.


El futuro como el presente: entrenar, entrenar... hasta que te salga. Porque lo que no entrenas, y lo que no intentas no te sale. Pero si lo intentas al final sale.

Teknopolis: Mirando a los ojos del autismo
teknopolis.elhuyar.org
Mikel tiene autismo, y gracias a la ayuda de su entorno y de las nuevas tecnologías, poco a poco está superando sus problemas de comunicación
http://teknopolis.elhuyar.org/erreportaiak/autismoari-begietara-begira/?lang=eu


miércoles, 27 de marzo de 2013

Editando tablero en el Piktoplus de Mikel.

video

No puede ser mas facil, me cuesta mas subir el video en un formato legible y peso adecuado que editar lo que sea.
Casi un año con el y sigue siendo la herramienta perfecta. La usamos en dos idiomas, en castellano y en euskera para el cole, nosotros partimos de un esquema en ambos idiomas, aunque luego las necesidades cotidianas hacen que tengamos que cambiar las opciones de expresion dentro y fuera del colegio, tiene los  minis en euskera también en castellano, o por lo menos la forma en que recibe la informacion del tablero.
EN algunos casos invierto el orden visual para que pulse en el orden gramatical correcto sin tener que hacerlo al reves,
Por ejemplo,Quiero agua,  QUIERO, (grande) + 4 opciones de peticion, para que pueda saber que si  pulsa el "quiero" en el tablero, abre un mini donde elegir  la opcion que quiera.
.  En euskera Ura  nahi dut, pongo las 4 opciones primero, y luego el pikto grande de NAHI DUT., asi la  direcion de la frase siempre es de  izquierda a derecha, aunque trabaje en idiomas que le cambian el orden gramatical.
En este video estoy cambiando su tablero para añadir un mini con dos pictos,TENGO MOCOS Y QUIERO SONARME LOS MOCOS , y  asi pudo  decirme  que queria sonarse los mocos en el ultimo catarro invernal.

video Le explico los cambios.


martes, 3 de abril de 2012

to be or not to be.



Esa es la cuestión.  





RADIO EUSKADI


I Will Survive: el autismo


02-ABR.-2012





Cabecera de prensentación de la entrevista en La noche Despierta y enlace para escucharla.


Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2012/04/mi-entrevista-en-radio-euskadi-y-un.html#ixzz1r0dox5w6


Anabel Cornago lo deja claro: su hijo tiene autismo, pero no es autista. Anabel ha escrito un libro, Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo, que explica a los padres de niños con este transtorno del desarrollo cómo actuar, estimularles y permitirles la mejor infancia posible. Eric la mira con sus grandes y preciosos ojos azules y nos enseña que podemos convivir con ello.


http://www.eitb.com/resources/flash/video_player.swf





Ayer fué un día azul,globos azules, piezas azules, videos azules, olas azules, ojeras azules jjjj.


Azul y azul hasta en los anillos -preciosos por cierto-y uñas de Mercedes Milá. preciosas también, azul pitufo.No me resisto, jjj anillos y enlaces:http://www.elajoyas.com/






Y  hoy un montón de personas más saben qué es lo que simboliza ese azul. Con la miga que tenian en la gala,casi se intuye la aventura, si es que ya me he enganchado, ya tengo que saber que pasa ahi,jjjj, asi que entiendo que tenian muchas cosas que contar y que no tuvieron tiempo de mas.


Me pareció fugaz para tanto que me interesaba volver a ver,porque me di el gusto de verlos lidiando con los apoyos visuales, a los concursantes, a traves de las 24 horas de mitele.


Pero yo tengo tiempo, y lo que vi en la casa en directo se merece unas letritas. Buenas. Nada de pomelos pochos, no oí faltas de respeto, o mi censor mental las pasó por alto, porque no lo vi buscando faltas de respeto, sino  observando lo que un grupo cualquiera de personas sabe sobre autismo, lo que interpreta de una información rápida, aqui nadie nace enseñado.


Si todo el mundo supiera comprender y respetar a las personas con autismo, no habria nada que conmemorar el dia dos. Para mi no es una fiesta., o lo son los 365 dias del año, que para eso tengo a un juerguista en casa...


Yo solo se que no se nada y que dudo de todo. Para ofenderme por lo que los demas aún no sepan, abro el periódico cualquier día y me ofendo. Con suerte hasta me dejan ladrar un poco. Ladrarterapia, muy sano.


Como experimento no tiene precio! Esto lo dije antes de verlo, pero es que despues, creo que es una idea para patentar,en plan inmersion en euskera en un barnetegui, o irse a estudiar ingles nativo. Es juntar un grupo de cabezas a trabajar en algo y salen ideas estupendas, ¿estaba yo oyendo  a una concursante de gran hermano explicarle una balanza emocional a otro concursante? ya me he dormido en mi mundo surrealista? Una balanza! aqui de coleccion de emociones, a escalas o termometros ..pero  balanzas no se me habian ocurrido, no. Y eso que tengo hasta pulseras de emociones, en mil millones de formatos. Pues balanzas, no. Gracias solete, probare, seguro.


  Oía  BARRA DE PAN Y FOTOS ALREDEDOR,para referirse a convivencia.


Que dejavú, de cuando recortaba fotos, y catalogos de propaganda... y veía una imagen aprovechable en cada cosa que miraba.  Pero cómo alucino. De autismo no sabemos nadie, eso esta claro, sabemos de las personas CON autismo ,con las que convivimos, por que no es un ente con patas y sombrero de ganster. Autismos. Cada uno el suyo. No nos tiene el autismo a nosotros, es al reves. No moldea su personalidad ni la define, pero si puede condicionar sus reacciones, como tan perfectamente dijo Ari., creo, , perdon, no me ha dado tiempo a controlar los nombres. Que no se sentiria muy sociable en ciertas circunstancias.


 Las chicas decian cosas que me han emocionado. La parte del confe  no lo vimos en las 24 horas. Ellos se llevan una semilla, y en cada casa ha entrado una semilla de visibilidad, para dejar de ser invisibles. 


http://www.telecinco.es/video/video-embed.html?contentId=TL5VID20120403_0024&width=300&height=169&showTitle=1&showSummary=1




[slideshow]


Personas como todos los demas. Mis superhéroes tambien lo son, afortunados y valientes, cada día, y si se me rompe el corazon es de admiracion y de impotencia ante injusticias, no por su autismo , al que no reconozco autoridad limitante, como mucho condicionante., de apoyo, claro.


Nosotros usamos comunicación alternativa, así es su autismo . Vivir entre imágenes para poder expresarse con ellas, no hay receta mágica de nada, porque cada persona necesita los ajustes necesarios para cubrir sus necesidades.


Por no hablar de la muy insana envidia de Piktoplus que me daban ganas de asaltar Guadalix, pero ha habido que esperar poco, ale, un no parar estos donostiarras! ale, a conquistar el planeta Piktoplus!! QUIERO QUIERO QUIEROQUIEROQUIEROOO JAJJAJA, el noticion ansiado:


 http://www.limbika.com/es/blog/38-noticias/69-dia-internacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-de-autismo





No solo tenian Piktoplus, tuviron que organizarse un panel agenda de tareas... Ver para creer ains, ojala hubiera muchos humanos asi, capaces de intentar adaptarse y hacer el intento personal de comprenderlo, en un ratito.. Deberian hacerlo profesores y padres y madres, no solo quedarse el ejemplo de Gran Hermano.


Que como no es un anuncio no hay guion, tan real como la vida misma, lo mismo que sabríamos todos antes de vivir inmersos.


Poco , con suerte.


De comunicación visual, sí que sabemos, mas o menos ,todos los que vemos, y de comunicación alternativa, sabemos todos o nos ponemos rápido si nos interesa la expresión.


Lo que yo hubiera dado yo por un equipo organizador real de apoyos visuales, (el equipo online, la tribu familia virtual, es estupendo para descargarse sus  trabajos, jjj,pero a ordenarlos no vienen!!!


Tener diez cabezas pensando en el mismo problema. Leñes..lo que daria hoy mismo por poder quedarme incomunicada una semanita meditando expresiones de necesidades joer vaya vicios mas perversos me quedan.


....El  publico de la gala,  puede que no tenga un master, pero a algunos concursantes desde luego que yo se lo daba. Esas sensaciones que hoy han notado como novedad y experimento,en un dia a dia continuado, pueden alterar tu conducta,la tuya,no la del autismo,que viene sin conducta, porque depende de lo que perciba la persona con autismo. Que hemos quedado en que no nos posee.






En la teoría y en la práctica, no hay grandes similitudes.


Hay expertos en libros. Se los pueden estudiar y aprender de memoria.


En Mikel,no.


Solo quienes le conocemos. Porque es una persona, con su caracter individual.


En incomunicacion GH son expertos, en pruebas y retos tambien, lo han demostrado, pudiendo dar unas pinceladas de algo tan eterno, ambiguo y elástico, que lo que a uno no le molesta le molesta a otro, familiares incluidos,  que unos lo viven como enfermedad y otros lo vivimos como pelirrojo profundo.






Unos que dicen autista .


Otros que decimos CON  autismo.


Pues yo tengo un hijo. ES una PERSONA. Se llama Mikel. Es asi y punto, no me importa gran cosa el nombre o tamaño o peso de la etiqueta, si no me sirve para saber cómo hacer las cosas de otra forma que él sí pueda, no me sirve la etiqueta para nada en absoluto. para que te miren raro, como Al autista, como si fuera otra persona diferente desde el etiquetado, otra raza, que coño, otra especie marciana. Una especie muy rara que ha de salir de su entorno vital para su integracion , en otro entorno ajeno, claro.Y cuela. En ese sentido, tambien somos piezas de puzzle, a veces involuntarias, se aprieta para que encajen donde manden, aunque no quieras, aunque vaya contra tus principios y tu plan bien centrado en una persona, de la que eres responsable.


¿ Es una pieza del puzzle de otro, con forma de etiqueta?


No. SOMOS PERSONAS.


Yo no parí ni persigo una etiqueta,SÓLO me importa cómo ayudarle a el, que de todas las personas con autismo que conozco,ninguna tiene las mismas necesidades que otra.


Mejor que políticos que se hartan de usar el término de modo despectivo, incluso ayer, mejor que periodistas que se llevan mis premios pomelos pochos por faltones, pues si, muchísimo mejor Gran hermano, que la mitad de los profesionales que conozco, que jamás se habrán planteado usar su propia empatía antes de ponerse a medir la de otros.






Anoche dibujé a Mercedes Milá mientras veia la gala.




Mercedes, rompedora que estaba, preciosas sus manos de azul, gracias por su voz azul.


Gracias por darnos visibilidad a un colectivo pseudoinvisible.


Pero si no lo  digo reviento; mi hijo no es una "personautista." Porque no me da la gana sacarle de su manada de personas a secas.  


Cuando me empapaba de teorias sobre autismo e intentaba encajar a mi hijo en ellas, y me veia tan desbordada de imposobilidad, que no me podia plantear el término en sí mismo, me parecía un detallito, porque lo que yo leía era Autismo de libro, y buscaba y no es el de Mikel.


Pues asi es Mikel, y ASI SON ESTOS OTROS MUCHOS superhéroes-inas como él.


Cada uno, a su manera.


Me llena de orgullo y satisfacción plantar el video de Menchu Gallego,  TENER NO ES SER.


Menuda cuadrilla de liantes on line que tenemos jejejeejejejjjejj






Porque tengo ojos y no son comparables ni entre mismo diagnostico,ni entre mismo número de pie.


Personas y punto. Personas ,con muchas facetas, y también con autismo., cada persona con su autismo. No personas autistas, no hay una subdivisión de personas, ni de ciudadanos.


Las personas que tienen autismo son tan personas como el resto, y punto, como todos los demás.


Con las mismas necesidades y con derechos , que publica la pagina de Telecinco  , no es por exponer una lista de derechos que te amparen ante nada, no, porque son derechos a conquistar.


Por eso quienes les vemos y amamos, tenemos que hacer campañas de concienciación, tenemos que poner globos y no admitir que en diálogos de besugos entre prensa o políticos insulten a nuestros hijos, usando el término autista como metáfora delo que les de la gana,como insulto vejatorio generalizando.  Porque la Rae se lo amparaba. Ahora que lo han modificado, seguirán amparándose, me da igual que forma lingüística usen, yo no protesto por gramática.,sino por  ética, y eso no se exige para nada, en general.


Porque no les importa ,lo que ellos siembran lo recogemos los demás. A veces si que les importa, y dejamos de ser invisibles cuando protestamos. Y contamos con un aliado más.


El autismo como sus derechos, no los comparten con mas gente,y  el autismo no se quita ,pero los derechos, ejem, va a ser que si.


Mi hijo no es autista, como no lo es el de Anabel, como dice en la entrevista de Radio Euskadi que abre el post y explica mejor,Se llamaran Fulano o Mengano, tal  o cual, tendrán unas aficciones y unas aversiones diferentes, habilidades y dificultades distintas, seran pelirrojos o morenos, pero eso no unifica nada ni define nada. No hay ni minimo ni un maximo común denominador para autismo, no lo hay.


De bandera o plan,  puede ser.  De boikot al colectivo puede que también.


Cada uno solo tiene un autismo, no hay un genérico que ingerir para volverse autista o volverse invisible, como si fueran sinónimos. Por eso los 2 de abril nos hacemos ver pintando el mundo de azules. No es el dia de la foto, aunque lo sea también, como cada palo aguanta su vela, pues unos ponen globos, conciencian a pie de calle,  sueltas de globos, otros hacen gaupasas, otros conquistan la tele, y otros piden beneficios fiscales. Lo que sea, cada uno tiene su vida y su propio plan.


Ninguno tenemos la verdad del autismo, porque intentar definirlo es un espejismo.


Etiquetan a las personas, y de pronto son invisibles, sus derechos también quedan detras del paraguas de la etiqueta, que es suficientemente amplio para que quepa todo. Cualquiera que sepa de tamaños y pesos de etiquetas, vendra a decidir sobre el futuro de un niño al que no ven, solo ven "el autista" y lo que ellos crean que signifique. O lo que ponga en los libros. El futuro de los niños no sale en los libros. Lo deciden quienes no nos ven.






"ah que bien que me traigas info, nunca he conocido a un autista" de una tutora.


-ES un niño .Se llama Mikel. 


No sabía que nuestra etiqueta era una capa de invisibilidad, pero se aprende prontito.


Mi hijo tenía 4 años y iba al colegio a aprender de alguien que no le veia. Luego ya le vio como niño.


  SUPERHEROE. Y superhéroes hay un porrón, y todos diferentes.


gracias a Sergio Palao y a www.catedu.arasaac.org  por los pictos, por que sin ellos me muero, directamente., ya que es donde encontramos material accesible para mi pequeñajo, y pictgramas para adaptarselos. y Araword -oh salve araword -


  ¡el mundo avanza !.






NO ES UN MANIFIESTO SIN MAS, YA QUE ESTOY, TE PIDO AUTOGRAFO PARA QUE EL SISTEMA AUMENTATIVO ALTERNATIVO C OMUNICACIÓN , SAAC, SEA RECONOCIDO COMO LA LENGUA DE SIGNOS Y TENER ACCESIBILIDAD DE ENTORNO , Y MATERIA, REAL. ,QUE PARA DISIMULAR, NO ESTAMOS.


http://actuable.es/peticiones/derechos-todas-personas-con-tea


EVENTO EN FACEBOOK DE TEA INCLUSION SI.


https://www.facebook.com/events/376405529038961/




¡Derechos para todas las personas con TEA!


http://teainclusionsi.blogspot.com.es/2012/02/documento.html








viernes, 23 de marzo de 2012

SIN ASOCIACIÓN EN VITORIA GASTEIZ

Este sábado, que me aburro, voy a contar qué se ha encontrado mi hijo  en el lugar de las herramientas que dicen promover su integración en sociedad y defender sus derechos en esta ciudad.
Aquí podría poner, como en la Historia  Interminable, una NADA que se lo zampara todo.
Debo ser yo una zumbada que  no aprecia las necesidades vitales, y no debo saber en  qué debo emplear nuestro tiempo, y que para qué hacerlo, ya que lo hemos tenido que hacer solos, con el apoyo de sus profesores del colegio, en el que por supuesto, jamás nadie ha puesto los pies a informar de nada a nadie.
No debe ser de su incumbencia. Mía desde luego que sí lo es el dotarle de un medio alternativo de comunicación. Alternativo no es Opcional. Alternativo es OTRO SISTEMA DE COMUNICACIÓN DIFERENTE AL USUAL.
Y explicarselo a su entorno pues también, un hobby como cualquier otro, que no es opcional.
Porque de que lo haga, depende la interacion de mi hijo con su entorno vital. Así que voy gustosa donde sea. Es mi responsabilidad.
Este mes nos dimos de baja en la asociación, ya QUE POR FIN CONSEGUIMOS QUE NOS DIERAN UN INFORME FECHADO EN 2008. 
Como no le ha vuelto a ver desde 2008 tengo un informe de un niño de tres años y un niño de casi 7.
Es muy llamativo que aun apreciando que no usa el lenguaje, su atención se haya limitado a ofertar dos actividades deportivas con 5 niños de la asociación y 5 monitores soletes todos, donde ellos dicen.
Que consideren que publicando nuestra experiencia con ellos perjudico a todos los asociados y me invitan a marcharme o a arremangarme ya me parece como el colmo de los colmos, y ovbiamente que nos marchamos , en cuanto nos dieron su tan  increible informe de folio por año de espera, 4 folios, 4 años,pero de ahi a callarme va un trecho largo.